Hemophilia Hemophilia là một trong những bệnh điều trị đắt nhất hiện nay, vì vậy nó được gọi là “căn bệnh của một gia đình giàu có”.

— Bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia của Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. Bệnh nhân Hemophilia chảy máu trung bình 40 lần một năm. Mỗi lần điều trị chạy, cầm máu là 1-2 ngày, và một số người phải nhập viện trong một tháng. Khi chảy máu, bệnh nhân nên được tiêm các chế phẩm máu có chứa các yếu tố đông máu. Nếu thời gian nằm viện dài và kèm theo biến chứng, bệnh nhân có thể chi tới 200-200 triệu đồng cho mỗi lần điều trị.

Bác sĩ Bạch Quốc Khánh, giám đốc Trung tâm truyền máu và máu quốc gia và chủ tịch hiệp hội bệnh về đông máu ở Việt Nam, do chức năng giảm của yếu tố đông máu n ° 8 (hemophilia A) hoặc n ° 9 (hemophilia B) hoặc Bất thường, Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền. — Yếu tố đông máu do gen tạo ra chỉ nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, là di truyền. Khi một người đàn ông (có nhiễm sắc thể X) mắc bệnh X từ mẹ, nó chắc chắn sẽ cho thấy bệnh. Phụ nữ (nhiễm sắc thể XX) sẽ không biểu hiện bệnh này trừ khi hai nhiễm sắc thể bị phá vỡ, điều đó có nghĩa là cả hai cha mẹ đều mang cùng một gen bệnh. Nếu một cô gái chỉ có một nhiễm sắc thể X bị bệnh, nhiễm sắc thể sẽ không được hiển thị, nhưng nó vẫn có thể được truyền lại cho đứa trẻ. Do đó, bệnh Hemophilia chỉ được tìm thấy ở nam giới và phụ nữ ít có khả năng mắc bệnh Hemophilia vì cả hai cha mẹ đều rất có khả năng mang gen bệnh. Bất cứ nơi nào trong cơ thể con người, phổ biến nhất là chảy máu khớp hoặc cơ. Chảy máu liên tục của khớp gây biến dạng khớp và mất cơ. Hơn 80% bệnh nhân Hemophili ở Việt Nam bị rối loạn vận động do chảy máu khớp và cơ. Trong một số trường hợp, não bị chảy máu. Bệnh không thể chữa khỏi. Bệnh nhân nên được bổ sung các yếu tố đông máu không đủ càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ …

bệnh nhân không được điều trị bệnh Hemophilia cũng sẽ không thể chịu đựng được. Trong 13 năm, điều trị thường xuyên có thể có một cuộc sống bình thường. Người già nhất đang được điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương 78 tuổi.

Hơn 6.200 bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông đã được phát hiện và điều trị trên toàn quốc. Viện Huyết học và Truyền máu Quốc gia quản lý gần 2.000 bệnh nhân. Khoảng 40% những người mắc bệnh này trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và hơn 30.000 người mang gen bệnh này.

Trước đây, hầu hết bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông sắp chết đều được đưa đến bệnh viện và rất ít người theo dõi. Nó là đầy đủ vì giá quá cao. Kể từ tháng 10 năm 2005, bệnh nhân đã nhận được chi phí điều trị bảo hiểm y tế. Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu ở Việt Nam đều có sẵn để mua và bảo hiểm. Do các chiến dịch hiến máu tình nguyện, một số lượng lớn các sản phẩm máu được sử dụng để điều trị rối loạn đông máu. Trong tương lai gần, bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông sẽ được điều trị dự phòng và điều trị sớm chảy máu cục bộ.

Quốc Chân (mặc áo vàng) thường đến bệnh viện để điều trị bệnh máu khó đông. Nhiếp ảnh: Công Thắng.

Phi Quốc Chân, 26 tuổi, là một bệnh nhân mắc bệnh Hemophiliac điển hình ở Hà Nội. Đã ba năm kể từ khi anh còn là một đứa trẻ mắc bệnh máu khó đông. Phải mất ba năm để hoàn thành lớp 8 và 2 năm để học lớp 10. Cơ bắp, khớp, chân đau, không thể đi lại và chảy máu khác.

16 tuổi do hoại thư. Chen nói: “Tôi cảm thấy tự do, vì không có vết thương nào ở chân, trước khi hoại tử, tôi phải được chuyển đi.”

Chỉ còn một chân, và anh ấy trở lại trường học với những người bạn thấp kém. Khi lên ba, Chen cảm thấy có lỗi và đôi khi không muốn đến lớp. Được cha mẹ khuyến khích, Chen vượt qua mặc cảm tự ti. Cậu bé 15 tuổi vừa học xong trung học, khi phải thường xuyên đến bệnh viện, qua Đại học Quốc gia Hà Nội và Khoa Tây Ban Nha. Mỗi ngày, Chan đi xe máy đến trường mà không phải nhờ ai đến bệnh viện. Bây giờ cậu bé đã tốt nghiệp đại học và bắt đầu làm việc và sống một cuộc sống hoàn toàn độc lập.

Không ai khác trong gia đình Chan phát hiện ra căn bệnh này.

Sơ đồ bệnh di truyền Hemophilia: – Người cha bị bệnh, nếu cô ấy là một người mẹ bình thường và có một đứa con trai, thì cô ấy hoàn toàn bình thường (không truyền bệnh cho thế hệ tiếp theo), con gái là người mang mầm bệnh – người mẹ mang trong mình Bệnh tật, một người cha bình thường là 25% của một cô gái bình thường, một cô gái bình thường là người mang 25% bệnh tật, 25% con trai bình thường và 25% con trai bị bệnh – nếu cha bị bệnh, người mẹ mang gen có khả năng là con gái bị bệnh. –Nga