Phoebe Crowson (Phoebe Crowson), 9 tuổi, mắc hội chứng biểu bì bẩm sinh (dystrophic dystrophic bullae). Khi cô mặc quần áo, làn da của cô cũng bị ảnh hưởng bởi ma sát. Cô phải mặc quần áo lụa mềm mại và tinh tế. Đổ mồ hôi hoặc đánh răng mỗi sáng cũng có thể gây tổn thương da nghiêm trọng, bong tróc, rách và đau. Em bé nên ăn thức ăn mềm như khoai tây nghiền, vì thức ăn thường xuyên cũng có thể gây phồng rộp và các vấn đề về tiêu hóa.

Phoebe chưa bao giờ vui vẻ với bạn bè của bạn. Trong giờ ra chơi, tôi phải băng bó vết thương trong bệnh viện. Mẹ của anh, Zoé nói: “Đó là cơn ác mộng của tôi khi nhìn thấy con mình cảm thấy đau đớn. Căn bệnh này đã lấy đi hoàn toàn tuổi thơ của anh ấy.”

Bé Phoebe Clausen.

Cô đưa các con đến bệnh viện để điều trị không thành công. Năm 2015, Zoé quyết định thành lập tổ chức từ thiện “Phoebe Research Foundation” để tìm cách điều trị căn bệnh cho con và những người khác.

Tuy nhiên, nghiên cứu ban đầu không thành công. Hiện tại, khoa học vẫn chưa tìm ra cách chữa trị căn bệnh này. Phoebe vẫn còn đau khổ. Hầu hết những người mắc hội chứng này không thể sống sau 30 tuổi.

Theo báo cáo của tạp chí “Sức khỏe”, bullermolysis bullosa là một bệnh hiếm gặp và em bé của nó có một dạng di truyền hiếm gặp, thường được gọi là “cánh bướm da”. Da của bệnh nhân mắc bệnh này rất mỏng manh, mỏng manh như bướm. Tiếp xúc nhẹ cũng có thể gây vỡ da và chảy máu. Vết thương thường khiến bệnh nhân cảm thấy đau đớn và khó lành.

Mỗi năm, khoảng 50 trẻ em trong số 1 triệu trẻ em mắc bệnh này và chỉ có khoảng 9 trẻ có thể sống sót. Ghép tủy xương là hy vọng của bệnh nhân, nhưng 4 người đã chết trong khi điều trị.

Thúy Quỳnh (Theo Mặt Trời)