Uyên được đưa vào Viện Tim mạch Quốc gia Bệnh viện Bahmay vào ngày 27 tháng 11 do khó thở. Trước đây, bé có tiền sử viêm phổi tái phát. Uyên bị còi cọc và phát triển chậm. Bác sĩ chẩn đoán bệnh nhưng không cải thiện sau khi điều trị. dịch vụ y tế. Tình cờ, là một phần trong kế hoạch thi từ thiện, Uyên đã gặp Tuấn Việt, một cư dân của Viện Tim mạch Quốc gia. Bác sĩ Yue nhận ra tình trạng bất thường của cô gái và đồng nghiệp của anh đã đưa Ewing đến Hà Nội để kiểm tra thêm.

Bác sĩ Du Yongxiong, Giám đốc Phẫu thuật Tim mạch của Viện Tim mạch Quốc gia, trực tiếp phẫu thuật cho Ewing. Cô cho biết cô mắc phải hội chứng Ehlers-Danlos – một nhóm bệnh di truyền. Nó sẽ ảnh hưởng đến các mô liên kết, chủ yếu là da, khớp và thành mạch máu. Đây là một bệnh hiếm gặp trong y văn, với tỷ lệ mới mắc chỉ 1 / 100.000. Hầu hết bệnh nhân mắc hội chứng này thường tử vong do vỡ mạch máu tự nhiên. Trong trường hợp Uyên, sau khi kiểm tra, bác sĩ chẩn đoán rằng động mạch chủ của anh bị sưng, có thể vỡ bất cứ lúc nào, có nhiều vết hở và bị suy tim nặng. Các tình huống khẩn cấp đòi hỏi phải phẫu thuật khẩn cấp để thay thế các van quan trọng để đảm bảo cuộc sống của cô gái.

Sau hơn một tháng nhập viện, bé Uyên đã ổn định. Ảnh: Mai Thanh .

Tuy nhiên, rất khó tìm được thiết bị cho hoạt động. Tùy chọn là thay thế van tim sinh học hoặc cơ học cho bệnh nhân. Trước tình hình này, các bác sĩ phải tiến hành “động não” để tìm giải pháp tốt nhất cho bệnh nhân, không chỉ để đảm bảo an toàn mà còn phải xem xét các chi tiết cụ thể. Cuối cùng, bác sĩ quyết định tìm van tim bằng đồng. Thay thế bệnh nhi. Điều này sẽ giúp bệnh nhân thoát khỏi thuốc chống đông máu suốt đời hoặc thuốc chống thải ghép …

tìm các lựa chọn khả thi, nhưng bây giờ phần khó nhất là tìm nơi thay thế van tim của Uyên. Các bác sĩ tại Bệnh viện Bahmay phải liên hệ với các đơn vị y tế khác để tìm van thay thế. May mắn thay, một van phù hợp đã được tìm thấy trong nguồn van nhỏ của Bệnh viện Hữu nghị Ngân hàng Tổ chức Việt Nam-Đức. Được thiết kế và phối hợp một kế hoạch phối hợp để lưu trữ, vận chuyển và thay thế van tim. Tình huống là khi bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện Bahmay thay van tim, bác sĩ tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Cộng sẽ chạy trốn và giữ van tim trong chai nitơ lỏng, không phải trên đứa trẻ. .

– Sau một quá trình chuẩn bị lâu dài và sự phối hợp hiệu quả lâu dài giữa các bác sĩ từ hai trung tâm phẫu thuật tim mạch lớn nhất nước, ca phẫu thuật vào ngày 13 tháng 12 đã thành công tốt đẹp. Phẫu thuật sau Uyên rất có lợi, và các chỉ số sức khỏe có thể được kiểm tra và đánh giá. Woon đã ổn định và được xuất viện vào ngày 10 tháng 1, tận hưởng một kỳ nghỉ lành mạnh và trọn vẹn với gia đình thân yêu của cô. Một tháng sau, bác sĩ chỉ định bệnh nhân nhi phải trải qua kiểm tra lại. Nhanh chóng, hợp lý và chính xác là điều kiện tiên quyết để cứu sống bệnh nhân.

Các khớp của bạn có thể uốn cong 180 độ – đây là biểu hiện của hội chứng Ehlers-Danlos. Ảnh: Hội chứng Mai Thanh-Ehlers-Danlos là một nhóm bệnh di truyền ảnh hưởng đến mô liên kết, chủ yếu là da, khớp và thành mạch máu. Mô liên kết là một nhóm protein phức tạp và nhiều chất khác cung cấp sức mạnh và độ đàn hồi cho cấu trúc bên trong cơ thể. Những người mắc hội chứng Ehlers-Danlos thường có khớp mềm quá mức và làn da mỏng manh.

Một dạng nghiêm trọng hơn của bệnh này có thể gây vỡ vỡ thành mạch máu, thành ruột hoặc ruột, được gọi là hội chứng Ehlers-Danlos mạch máu. Nếu hội chứng này xuất hiện, người phụ nữ sẽ kiên trì không sinh con do khả năng tử vong do các mạch máu mở rộng, sưng và vỡ trong khi mang thai.

Hội chứng Ehlers-Danlos có liên quan đến nhiều yếu tố. Nguyên nhân di truyền là khác nhau, và một số nguyên nhân là con đẻ của cha mẹ di truyền. Nếu anh ta bị nhiễm hội chứng Ehlers-Danlos phổ biến nhất, gen này có 50% cơ hội được truyền cho mọi đứa trẻ.